วอนช่วยเด็กหญิงป่วยด้วยโรคประหลาด สมองน้อยฝ่อ แพทย์ระบุ พบเพียงหนึ่งในล้าน ยังไม่มียารักษา (ชมคลิป)

วอนช่วยเหลือเด็กหญิงอายุ 2 ปี 6 ดือน ป่วยด้วยโรคประหลาด สมองน้อยฝ่อ ทำให้พัฒนาการถดถอยลงเรื่อยๆ จากเด็กที่เดินได้ กลับเดินไม่ได้แม้แต่นั่งตัวตรง แพทย์ระบุพบเพียงหนึ่งในล้าน ยังไม่มียารักษา ขณะที่แม่ยังมีหวังหาทางรักษา หวั่นลูกน้อย นอนป่วยติดเตียง

ผู้สื่อข่าวเดินทางไปตรวจสอบที่บ้านเช่าเลขที่ 28/3 ม.5 ต.อ่าวนาง อ.เมือง จ.กระบี่ หลัง ได้รับแจ้งจากน.ส.กรรณิการ์ ขนานขาว อายุ 40 ปี ซึ่งพักอาศัยอยู่ที่บ้านหลังดังกล่าว ว่า ลูกสาวอายุ 2 ปี 6เดือน ป่วยเป็นโรคประหลาด สมองน้อยฝ่อทำให้พัฒนาการถดถอย ลงเรื่อยๆ จากเด็กที่เดินได้ตอนนี้นั่งก็ลำบาก ไม่สามารถรักษาให้หายได้ แต่ยังมีความต้องการที่จะหาหนทางรักษาหวังให้ลูกน้อย ให้หายจากโรคร้าย เมื่อไปถึงพบ น.ส.กรรณิการ์ กำลังอุ้มลูกสาว ทราบชื่อคือ ด.ญ.สุภิสรา บุญสิริ หรือน้อง “กูเกิ้ล” อายุ 2ปี 6 เดือน อยู่ภายในบ้าน โดยน้องกูเกิ้ล ไม่สามารถนั่งตัวตรง หรือขึ้นลุกยืนได้ เหมือนเด็กในวัยเดียวกัน ต้องคอยประคอง และออกเสียงได้เพียงบางคำเท่านั้น

น.ส.กรรณิการ์ เล่าว่า เดิมตนเป็นชาวอำเภอคลองท่อม จ.กระบี่ แต่ได้ออกมาทำงานเปิดร้านเสริมสวยอยู่ที่บ้านคลองแห้ง ต.อ่าวนาง มาประมาณ 5 ปี แล้ว ตอนแรกเปิดร้านเสริมสวย แต่ก็ต้องปิดกิจการลง เนื่องจากระยะหลังลูกค้าน้อยลง รายได้ไม่เพียงพอค่าใช้จ่าย และได้มาอยู่กินกับสามีได้สักระยะหนึ่ง ก็คลอดน้องกูเกิ้ลได้ประมาณ 6 เดือน จากนั้นสามีก็แยกทาง ทำให้ตนต้องเลี้ยงลูกเพียงลำพัง ต้องทำงานรับจ้าง นวดแผนโบราณ รายได้วันละ 120-300บาท เพื่อหาเงินมาเลี้ยงลูก และจ่ายค่าเช่าบ้าน

น.ส.กรรณิการ์ เปิดเผยอีกว่า ก่อนที่จะทราบว่าลูกสาวป่วยด้วยโรคร้าย เมื่อประมาณ5 เดือนที่ผ่านมา สังเกตเห็นลูกสาวเดินแล้วล้มบ่อยครั้ง ผิดไปจากเด็กทั่วไป ตนจึงได้พาลูกสาวไปตรวจ ที่รพ.กระบี่ หมอทำการเอ็กซ์เรย์สมอง พบว่าสองส่วนหลังมีลักษณะผิดปกติแต่ก็ไม่ทราบสาเหตุ จึงได้ส่งไปตรวจที่รพ.วชิระภูเก็ต ผลปรากฎว่า เนื้อเยื่อสมองส่วนหลังที่ควบคุมดารเคลื่อนไหว หรือที่เรียกว่าสมองน้อย มีขนาดเล็กลงเรื่อยๆ ซึ่งเป็นสาเหตุให้พัฒนาการถดถอย ไม่สามารถรักษาได้ แพทย์จึงได้ ส่งไปที่สถาบันสุขภาพเด็ก กรุงเทพมหานคร ก็ทราบว่าลูกสางป่วยเป็นโรคสมองน้อยฝ่อ แต่จนถึงขณะนี้ก็ยังไม่ทราบสาเหตุ แพทย์บอกว่าโรคดังกล่าวพบเพียงในล้านเท่านั้น ในประเทศไทยไม่มียารักษา ซึ่งตลอดระยะเวลา 5 เดือนที่ผ่านมาตนพาลูกไปหาหมอตลอดจนไม่มีเวลาได้ทำงาน และต้องคอยดูแลลูก จึงได้ให้แม่ซึ่งปัจจุบันอายุ 65 ปีมาช่วยดูแล ซึ่งตอนนี้ก็อาศัยรับจ้างไปวันๆ รับจ้างบีบนวดแผนโบราณบ้าง เพื่อหาเงินมาเลี้ยงลูก ตอนนี้อยู่กัน 3 คนในบ้าน ตนเป็นคนทำหน้าที่หาเลี้ยงครอบครัวทุกอย่าง ชีวิตตอนนี้ลำบากมาก

“หลังทราบว่าลูกสาวป่วยเป็นโรคร้ายไม่มียารักษา แต่ต่อไปจะกลายเป็นผู้ป่วยติดเตียง ทำให้ตนรู้สึกกังวลมาก แต่ก็ยังไม่ปักใจเชื่อว่าไม่มียารักษา ตนยังมีความหวังอยู่ตลอดว่า ลูกต้องหายจากโรคนี้ คนจะมีหมอดีๆ รักษาได้ จึงได้วิงวอนผ่านสื่อ เพื่อช่วยหาหมอที่จะมารักษาโรคร้ายที่เกิดขึ้นกับลูกสาวตน ซึ่งในฐานะที่ตนเป็นแม่ ยอมทำได้ทุกอย่างเพื่อให้ลูกได้หายเป็นปกติ แม้กระทั่งชีวิตก็ให้ได้” น.ส.กรรณิการ์ กล่าว